12岁骨折40多次;外观看起来像三四岁的孩子。这就是患成骨不全症(俗称“瓷娃娃”)的江西女孩小童。近日,小童被弟弟不小心戳到左眼,导致左眼角膜被穿通,虹膜偏离原本位置。小童在深圳市眼科医院接受手术,目前正在康复当中。
脆弱“瓷娃娃”骨折40多次
做完手术的小童尚不能睁开眼睛,左眼偶尔会流出泪水。这个12岁的小女孩外观看起来像三四岁的孩子,她的妈妈李女士介绍,孩子目前只有80多厘米高,体重约14公斤。但最困扰小童及家人的,不是她的个子小,而是“瓷娃娃”脆弱的特质。据李女士介绍,小童至今已骨折40多次,最多的时候一年骨折七八次,一般都是大腿骨骨折。
小童现在也像其他孩子一样上学,但她行动要靠助力车,生活基本不能自理,上厕所也要妈妈抱着,所以妈妈一直陪读。近日,小童在家和弟弟玩耍时,被8岁的弟弟不小心用手指甲戳伤左眼,当时眼睛出血。由于认识深圳的义工,小童的父母连夜把她从江西送到深圳治疗。
轻轻一戳角膜对半裂开
深圳市眼科医院眼表及角膜病科主任郭萍诊断后,发现小童左眼角膜已被穿通,虹膜都已偏离原本位置。完善术前检查后,郭主任第一时间给小童做角膜裂伤缝合及虹膜复位术。
在手术台上,郭萍发现小童角膜韧度和厚度相当于一两岁的孩子,非常脆弱。郭萍说,这种程度的戳伤对于正常孩子来说,一般不会造成眼球穿透伤,即使出现眼球穿透伤,正常孩子术后很快就能修复愈合。但小童的情况却非常严重,角膜几乎完全对半裂开了,而且术后修复愈合的过程可能会很长,甚至可能出现愈合不良,需要第二次手术处理。
为孩子治病成家庭重负
在病房,小童不哭不闹,女儿的这份坚强却让妈妈心酸落泪。李女士说,女儿平时就很懂事,学习不错,为了能让孩子得到更好的照顾,李女士当上了全职妈妈,孩子的爸爸童先生成了家里唯一的经济支柱。童先生是一名装修工人,他说,为了给女儿治病,跑过北京、天津、深圳等地,经济上捉襟见肘,但他们一直没有放弃。
据了解,小童所患的成骨不全症,特征是易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见先天性骨骼病,发病率约十万分之三。
